Brian Skotko, MD, MPP, es un genetista médico certificado por la Junta que ha dedicado sus esfuerzos profesionales a los niños con discapacidades cognitivas y del desarrollo. En 2001, fue coautor del libro premiado en el país Common Threads: Celebrating Life with Down Syndrome y, más recientemente, Fasten Your Seatbelt: A Crash Course on Down Syndrome for Brothers and Sisters. Se graduó en la Universidad de Duke, en la Facultad de Medicina de Harvard y en la Harvard Kennedy School. El Dr. Skotko recibió el premio de investigación Christian Pueschel Memorial Research Award por sus investigaciones pioneras sobre cómo los médicos brindan un diagnóstico de síndrome de Down a los futuros o recientes padres. Ha aparecido en los diarios The Wall Street Journal, The New York Times, The Washington Post, Los Angeles Times y en los programas "On Point" de la NPR y "Good Morning America" de la cadena ABC. El Dr. Skotko forma parte de la Junta directiva del Congreso de Síndrome de Down de Massachusetts y la fundación Band of Angels. Además, es miembro del Consejo de asesoría profesional del Congreso Nacional de Síndrome de Down. Tiene una hermana, Kristin, que tiene síndrome de Down.

Patricia E. Bauer es administradora de la Riverview School en el Cabo Cod y fundadora del Programa Pathway de la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA). La finalidad de ambos programas es ofrecer oportunidades educativas a estudiantes con discapacidades intelectuales y del desarrollo. También se desempeñó por mucho tiempo como miembro de la Junta de Revisión Médica Institucional de la UCLA, que se encarga de revisar las investigaciones médicas y proteger los derechos de los participantes de estudios de investigación.

La Sra. Bauer es periodista y ha publicado muchos artículos relacionados con las discapacidades. Fue editora sénior de la revista Los Angeles Times, además de periodista política, jefa de redacción y asistente especial del editor del Washington Post. Fue editora del resumen de noticias de la Casa Blanca (el White House News Summary) en la Oficina de Prensa de la Casa Blanca durante la administración de Carter.

La Sra. Bauer se graduó en la Universidad de Míchigan y vive en Los Ángeles. Ella y su esposo tienen dos hijos adultos; uno de ellos tiene síndrome de Down.

Sarah Cullen es la directora de apoyo familiar del Congreso sobre Síndrome de Down de Massachusetts (Massachusetts Down Syndrome Congress, MDSC). Supervisa el programa Parents First Call del MDSC, que ofrece información actualizada y precisa además de orientación a más de 150 futuros o recientes padres de Massachusetts cada año.

La Sra. Cullen también ha ayudado a organizaciones de defensa a establecer programas similares en todo el país. En su función con el MDSC, proporciona apoyo a familias con un ser querido con síndrome de Down de cualquier edad.

La Sra. Cullen y su esposo, Dan, tienen tres hijos. Su hijo Matthew tiene síndrome de Down.

Maureen Gallagher es directora ejecutiva del Congreso sobre Síndrome de Down de Massachusetts (Massachusetts Down Syndrome Congress, MDSC), una de las organizaciones regionales más grandes del país que ayuda a personas con síndrome de Down y a sus familias.

Desde que se unió al MDSC en 2007, la Sra. Gallagher ha expandido notablemente el alcance de la organización y ha supervisado el desarrollo de nuevos programas que incluyen el programa Parents First Call, un grupo de padres mentores voluntarios de todo el estado que se ha replicado en otras 17 organizaciones en todo el país. También ha encabezado esfuerzos de políticas públicas que llevaron a la aprobación de leyes estatales y federales que apoyan a personas con discapacidades y ayudan a mejorar sus vidas y las de sus familias.

La Sra. Gallagher ha sido reconocida por la Sociedad Nacional del Síndrome de Down con un premio Champion of Change como Embajadora del año. Anteriormente, la Sra. Gallagher fue directora sustituta de Partners for Youth with Disabilities, una organización sin fines de lucro de Boston.

Es madre de una hija adulta con una discapacidad del desarrollo.

Lisa Majewski, magíster en trabajo social, es una trabajadora social clínica independiente con licencia jubilada y miembro honorario de la junta de directores del Congreso sobre Síndrome de Down de Massachusetts (Massachusetts Down Syndrome Congress, MDSC). Ella es profesora de inglés para mujeres de escasos recursos y sin hogar en Rosie’s Place, Boston, y es madre voluntaria y miembro de la junta en el centro de rehabilitación Barry L. Price Rehabilitation Center en Newton, Massachusetts.

Es madre de un joven con síndrome de Down.

Jawanda Barnett Mast es la propietaria de TheSassySouthernGal.com, un blog relacionado con las discapacidades. Es madre de Rachel, una adolescente con síndrome de Down.

La Sra. Mast tuvo una función clave en la aprobación de la ley federal ABLE, que permite que personas con discapacidades y sus familias establezcan cuentas de ahorros especiales para los gastos relacionados con discapacidades. Ella y Rachel dan conferencias en todo el país con respecto a la inclusión y la defensa.

La Sra. Mast se graduó en el instituto Partners in Policymaking Institute de Tennessee y brinda servicios en la Comisión especial de intervención sobre seguridad en emergencias de Kansas y en la Junta de asesoría externa sobre educación especial de la Universidad de Kansas. Anteriormente, se desempeñó como administradora de esfuerzos comunitarios en la organización de la Sociedad Nacional del Síndrome de Down (National Down Syndrome Society, NDSS).

Tiene una licenciatura y una maestría en estudios familiares y de desarrollo humano de la Universidad de Arkansas. Vive en Olathe, Kansas, con su esposo, Jonathan, y su hija Rachel.

Melissa Kline Skavlem es la directora de operaciones de Gardner Business Media, Inc., una editorial comercial de negocios entre empresas que se ocupa del sector de la fabricación en Norteamérica. Entre algunas de las publicaciones de la empresa se encuentran la revista Modern Machine Shop y Plastics Technology.

La Sra. Skavlem se graduó en la Universidad DePauw en Greencastle, Indiana, y es miembro de la junta asesora de la National Down Syndrome Adoption Network. Fue presidenta de Down Syndrome Pregnancy y miembro de la junta de la Asociación de Síndrome de Down del Área Metropolitana de Cincinnati.

La Sra. Skavlem es miembro de la junta de Reshoring Initiative, un grupo nacional que tiene como objetivo traer de vuelta los empleos en el sector de la fabricación a los Estados Unidos. Es miembro del grupo asesor de la Fundación del Mercy Health Blood Cancer Center de Cincinnati y ha participado en la junta del Goering Center for Family Business de la Universidad de Cincinnati.

Ella y su esposo Steve viven en Cincinnati y son padres de tres hijas. Una de ellas tiene síndrome de Down.

La Dra. Ariel S. Frey-Vogel divide su tiempo entre el Programa de Residencia Pediátrica del Massachusetts General Hospital, donde es directora adjunta del programa, y el Everett Family Care del Massachusetts General Hospital, donde ejerce la medicina interna y la pediatría.

Los intereses profesionales de la Dra. Frey-Vogel son desarrollar formas de mejorar la educación médica, incluido el uso de la simulación para ayudar a formar y evaluar a internos de pediatría.

La Dra. Frey-Vogel, una neurobióloga graduada de la Universidad de Harvard, obtuvo su maestría en enseñanza en la Universidad Johns Hopkins, mientras enseñaba a alumnos de tercer grado en Baltimore en el marco del programa Teach for America. La Dra. Frey-Vogel se graduó en la Facultad de Medicina de Yale y completó su residencia en medicina interna y pediatría en el Massachusetts General Hospital.

Ella y su esposo son padres de dos niños pequeños.

La Dra. Reem Hasan es una médica internista y pediatra que ejerce en la Universidad de Ciencias de la Salud de Oregón en Portland, Oregón. La Dra. Hasan atiende a pacientes de diferentes orígenes y en todas las etapas de la vida. Se enfoca principalmente en la medicina preventiva y en la atención de adolescentes y jóvenes adultos. Se centra particularmente en buscar formas innovadoras de ofrecer atención a pacientes pediátricos y a jóvenes adultos con necesidades médicas complejas.

La Dra. Hasan se graduó en la Universidad de Georgetown y también cuenta con diplomas obtenidos en la Facultad de Medicina y la Facultad de Salud Pública de la Universidad de Carolina del Norte, en Chapel Hill. Completó su residencia médica en la Universidad de Míchigan, en Ann Arbor. Como oriunda de Carolina del Norte, la Dra. Hassan disfruta recorrer los parques y senderos de Oregón con su familia.

La Dra. Ashley Lamb es una médica de atención primaria que atiende a pacientes de todas las edades, desde bebés hasta ancianos. La Dra. Lamb, médica internista y pediatra certificada por la Junta de Epping, Nuevo Hampshire, se esfuerza para brindar servicios a familias completas.

Se enfoca especialmente en trabajar con adolescentes y jóvenes adultos con afecciones médicas crónicas mientras aprenden cómo cuidarse a sí mismos. También se interesa en esfuerzos de alfabetización, programas de vacunación y recursos comunitarios para pacientes con necesidades especiales.

La Dra. Lamb se graduó en la Universidad de Yale y obtuvo su título de medicina y una maestría en la Facultad de Salud Pública de la Universidad de Carolina del Norte, en Chapel Hill. Completó su residencia médica en el marco del programa de residencia en medicina y pediatría de Harvard/Massachusetts General Hospital. Es jugadora de hockey y senderista. Ella y su esposo tienen dos hijos.

El Dr. Travis Riddell es un pediatra certificado por la Junta que atiende a pacientes en Jackson, Wyoming. También es responsable sanitario del condado de Teton.

Obtuvo la licenciatura en ciencias del medioambiente de la Universidad de Stanford, y recibió su título en medicina y una maestría en salud pública en la Universidad de Ciencias de la Salud de Oregón. Completó su pasantía y residencia pediátrica en el marco del programa de residencia combinada en pediatría de Boston. Fue becario docente en el Boston Medical Center y becario clínico en el Boston Children’s Hospital.

Además de su trabajo clínico, el Dr. Riddell se enfoca en la salud pediátrica medioambiental y ha publicado investigaciones sobre poblaciones con atención médica insuficiente en Nepal, China y Filipinas. Escribe en una columna ocasional para Jackson Hole News & Guide. El Dr. Riddell practica senderismo, ciclismo, alpinismo y esquí al aire libre. Él y su esposa tienen dos hijos pequeños.

La Dra. Marilyn Bull es profesora de pediatría en la facultad de medicina Indiana University School of Medicine en el marco del programa Morris Green. También se desempeña como directora médica del Programa sobre el Síndrome de Down y el Programa de alimentación en el hospital para niños James Whitcomb Riley Hospital for Children en Indiana University Health.

La Dra. Bull tiene certificación de la Junta en pediatría, genética clínica y discapacidades neuroevolutivas. Es la representante de la Academia Americana de Pediatría para el Consorcio de Síndrome de Down del Instituto Nacional de la Salud Infantil y Desarrollo Humano, y es miembro de la Junta de gobernabilidad de registros de síndrome de Down de los Institutos Nacionales de Salud.

La Dra. Bull tiene reconocimiento internacional por su trabajo con asientos de seguridad para niños, en particular para niños con necesidades especiales. Se graduó en la Universidad Estatal de Míchigan y en la facultad de medicina de la Universidad de Míchigan. Además, ayudó a pagar sus estudios horneando tartas de cereza para el puesto de su familia.

El Dr. Brian Chicoine es cofundador y director médico del Advocate Adult Down Syndrome Center en Park Ridge, Illinois. Este centro ha atendido, y documentado, las necesidades psicosociales y de salud de más de 6,000 adolescentes y adultos con síndrome de Down desde 1992.

El Dr. Chicoine ha publicado diversos artículos y ha sido coautor de dos libros: "Mental Wellness of Adults with Down Syndrome" y "The Guide to Good Health for Teens and Adults with Down Syndrome". Realiza presentaciones en conferencias nacionales y regionales con frecuencia.

Se graduó en la facultad de medicina Stritch School of Medicine de la Universidad Loyola Chicago y es parte del cuerpo docente de la facultad de medicina familiar en el Advocate Lutheran General Hospital de Chicago.

La Dra. Melissa A. Parisi es presidenta de la División de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo del Instituto Nacional de la Salud Infantil y Desarrollo Humano (National Institute of Child Health and Human Development, NICHD) Eunice Kennedy Shriver, de los Institutos Nacionales de la Salud (National Institutes of Health, NIH). Obtuvo su título en medicina y su doctorado en biología del desarrollo en la Universidad de Stanford.

La Dra. Parisi supervisa el programa de los Centros de Investigación de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo en el NICHD, y se enfoca en el avance de la investigación básica, clínica y traslacional que mejorará las vidas de las personas con discapacidades del desarrollo.

La Dra. Parisi lidera el equipo de desarrollo de DS-Connect©: The Down Syndrome Registry, una base de datos confidencial, segura y en línea que contiene información demográfica y de salud de individuos con síndrome de Down que está financiada por los NIH. Esta base de datos está diseñada para profundizar la investigación sobre esta enfermedad y conectar a las familias con recursos sobre el síndrome de Down.

La Dra. Alison (Allie) Schwartz, es pediatra e internista y atiende pacientes de todas las edades. Se dedica particularmente a mejorar la vida de personas con síndrome de Down y otras necesidades especiales de cuidado de la salud.

La Dra. Schwartz atendió pacientes con síndrome de Down en la Clínica de Síndrome de Down de MGH desde 2011, desempeñándose como codirectora de la clínica en el período 2012-2017. También integró el Consejo de Asesores Médicos y Científicos del Congreso de Massachusetts sobre síndrome de Down.

Fue coordinadora residente en una escuela para jóvenes con autismo y lesión cerebral traumática. La Dra. Schwartz obtuvo su título de grado en desarrollo infantil y medicina en la Universidad Tufts. Actualmente, la Dra. Schwartz se desempeña como directora médica en la Universidad Florida Atlantic.

La Dra. Karen R. Sepucha es directora del Health Decision Sciences Center del Departamento de Medicina Interna General del Massachusetts General Hospital (MGH) y es profesora adjunta de medicina en la Facultad de Medicina de Harvard.

La Dra. Sepucha es responsable de los esfuerzos para promover la toma de decisiones compartidas en la atención especializada y primaria del MGH y en todo Partners HealthCare, con el objetivo de garantizar que los pacientes estén bien informados y participen activamente en la toma de decisiones con respecto a su atención médica. Ha supervisado la capacitación de más de 1,000 médicos clínicos en habilidades comunicativas para la toma de decisiones compartida.

Su investigación reciente se ha centrado en el desarrollo de instrumentos de encuestas para medir la calidad de las decisiones. La Dra. Sepucha obtuvo su doctorado en sistemas de economía e ingeniería y en investigación de operaciones en la Universidad de Stanford, con un enfoque en ciencia de las decisiones.

Dyan R. Blewett es directora de proyectos y especialista técnica del Laboratorio de Ciencias Informáticas de Massachusetts General Hospital.

Algunos de sus proyectos para el Laboratorio de Ciencias Informáticas han sido: Medinfo, un sistema de base de datos para trabajos de investigación de MGH; el proyecto Contributing to the Unified Medical Language System (UMLS) para la Biblioteca Nacional de Medicina, sistema de historia clínica electrónica para el programa Boston Health Care for the Homeless (BHCHP); OB EMR, sistema de historia clínica electrónica obstétrica usada para los pacientes hospitalizados y ambulatorios de MGH; y LEARN, un sistema por catálogo de capacitaciones en línea, presenciales y por simulación.

La Sra. Blewett tiene un título de grado en Biología y Matemáticas de la Universidad de Boston y una maestría de la Universidad de Boston en Ciencias Informáticas. Experta en jardinería, la Sra. Blewett trabaja como voluntaria en Shirley-Eustis House, parte del patrimonio histórico de Roxbury. También se desempeña como fideicomisaria y tesorera del Museo Somerville. Vive con su esposo y con su querida gata, Suzie Q, que adora participar en las reuniones de equipo/Zoom.

La Dra. Jeanhee Chung es médica de atención primaria en el Massachusetts General Hospital (MGH) y es miembro del cuerpo docente del Laboratorio de Ciencias Informáticas del MGH, donde ha liderado equipos para diseñar aplicaciones para pacientes y médicos por más de diez años.

Ha colaborado con el Programa sobre el Síndrome de Down del MGH durante los últimos años y ha desarrollado herramientas digitales innovadoras para la salud. Lideró el equipo de diseño que creó la aplicación de software Sprout Scribe, que permite programas como Down Syndrome Clinic to You.

Se graduó en el Williams College y en la Facultad de Medicina de la Universidad del Temple y completó su residencia en el New York Presbyterian Hospital-Columbia Presbyterian Medical Center. Es profesora de medicina en la Facultad de Medicina de Harvard.

Ayesha Harisinghani is the Clinical Research Assistant at Massachusetts General Hospital's Down Syndrome Program. A recent graduate of Brown University's Masters in Public Health and Public Affairs program, Ayesha has a strong passion for working towards equitable and accessible healthcare structures. She hopes to pursue a community-oriented role in the mental health field, helping to create spaces where people feel valued and heard.

Stephen Lorenz es miembro del equipo del Laboratorio de Ciencias Informáticas del Massachusetts General Hospital. Trabajó como arquitecto en sistemas y en programación web, sistemas informáticos y en la administración de sistemas y bases de datos en varios campos, incluida la atención de la salud, la industria farmacéutica y la educación superior por cerca de 20 años.

El trabajo del Sr. Lorenz se centra en el diseño de sistemas web para conectar mejor a pacientes, proveedores e investigadores. Fue el arquitecto principal de sistemas y el desarrollador de SproutForms, un conjunto de herramientas para recopilar información. Además, encabezó el desarrollo del portal de investigación para pacientes, que ayuda a conectar a los investigadores con posibles voluntarios de investigación.

Amy Torres es gerente de programas del Programa sobre el síndrome de Down en el Massachusetts General Hospital (MGH). Además de acompañar a los pacientes en la clínica sobre el síndrome de Down del MGH, coordina proyectos especiales y supervisa investigaciones.

Se graduó en la Universidad de Delaware en fisiología del ejercicio. Anteriormente, la Sra. Torres gestionó el programa de capacitación en genética de la Facultad de Medicina de Harvard. Además, fue directora de actividades de recursos humanos para Partners HealthCare Personalized Medicine.

Cuando no está trabajando, Amy Torres disfruta de practicar yoga, leer y recibir invitados.

Mark Wylie es especialista sénior en interfaces de usuario en el Laboratorio de Ciencias Informáticas del Massachusetts General Hospital, donde ha trabajado durante los últimos doce años para garantizar que los usuarios puedan entender y recorrer los sitios web con facilidad.

La experiencia de Sr. Wylie incluye ilustraciones, medios impresos, diseño de dispositivos móviles y páginas web. Ahora se enfoca en desarrollar nuevos modos de mostrar información en consonancia con los estándares de accesibilidad y un diseño adaptativo. El Sr. Wylie es diseñador y fotógrafo entusiasta, y estudió criminalística en la Universidad Estatal de Westfield, en Westfield, Massachusetts.

La Dra. Karen Donelan es científica sénior en el Centro de Políticas de Salud Mongan Health Policy Center del Massachusetts General Hospital y profesora adjunta de medicina en la Facultad de Medicina de Harvard. La Dra. Donelan es investigadora de encuestas de salud, y ha diseñado y llevado a cabo encuestas a pacientes, familias, público en general y profesionales de la salud locales, nacionales e internacionales. Se dedica a incluir la voz y la experiencia de todas las personas para mejorar el acceso y la calidad de la atención de la salud.

La Dra. Donelan tiene un doctorado en políticas de salud de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Harvard y una maestría en educación de la Facultad de Estudios de Postgrado en Educación de la misma universidad. Es parte de la junta de Bridges Associates, una organización sin fines de lucro en Cabo Cod que trabaja con jóvenes con discapacidades intelectuales a fin de ayudarlos a desarrollar habilidades para la vida, el estudio y oportunidades para la interacción social.

La Dra. Donelan está casada con un médico que trata pacientes con cáncer y tienen tres hijos jóvenes adultos.

El Dr. Ibrahim Elsharkawi estudió medicina en el Royal College of Surgeons en la Ireland-Medical University of Bahrain a través de un programa conjunto entre Irlanda y Baréin. Durante dos años, fue becario de investigación posdoctoral en el Massachusetts General Hospital, en el departamento de genética médica y en el Programa sobre el síndrome de Down del MGH.

Se especializa en las disparidades de la atención de la salud de personas con discapacidades o afecciones genéticas, así como en las poblaciones de inmigrantes. Actualmente se está capacitando en un programa de residencias que combina la genética médica y la pediatría en la Universidad de Washington, en San Luis.

La Dra. Yichuan Grace Hsieh es enfermera registrada especializada en informática médica. También es miembro del cuerpo docente del Laboratorio de Ciencias Informáticas del Massachusetts General Hospital. Obtuvo su doctorado en informática para enfermería en la Universidad de Wisconsin-Madison.

Ha desarrollado conocimientos en diseño y evaluación de herramientas de herramientas de tecnología de la información que respaldan la educación de los pacientes; además, está explorando el uso de los juegos para que los pacientes tengan participación en su atención. También busca identificar factores significativos para instar a las personas a participar en investigaciones.

El Dr. Eric Macklin, PhD, es bioestadista adjunto en el Centro de Bioestadística del Massachusetts General Hospital, además de instructor en el Departamento de Medicina de la Facultad de Medicina de Harvard.

Su investigación se enfoca en las enfermedades neuroevolutivas y neurodegenerativas. Asiste en el diseño de ensayos clínicos, en la implementación y en el análisis de nuevos tratamientos para personas con autismo, enfermedad de Parkinson y esclerosis lateral amiotrófica.

El Dr. Macklin ha colaborado con el Dr. Skotko en un proyecto para evaluar las actitudes de las familias hacia las personas con síndrome de Down y ha trabajado para desarrollar un modelo de evaluación de la apnea obstructiva del sueño en personas con este síndrome. Tiene títulos avanzados de las universidades de Stanford, Duke y Harvard.